En un esfuerzo por abordar las enfermedades raras y mejorar el acceso a tratamientos para los pacientes afectados, el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de Andalucía, Antonio Sanz, ha resaltado durante una Comisión parlamentaria que el Servicio Andaluz de Salud ha destinado más de 363 millones de euros a medicamentos huérfanos durante los últimos tres años. Estos medicamentos son cruciales para tratar enfermedades raras, un grupo de patologías que, aunque poco frecuentes individualmente, afectan al 3,5% y 5,9% de la población.
Antonio Sanz ha subrayado el énfasis que el Sistema Sanitario Público de Andalucía está poniendo en armonizar el acceso a estos tratamientos, promoviendo la equidad y unificación de criterios a nivel regional. Las enfermedades raras se distinguen no sólo por su baja prevalencia, sino también por la falta de alternativas terapéuticas efectivas, lo que demanda inversiones considerables en investigación y desarrollo.
En este contexto, Andalucía se posiciona como referente nacional en la expansión de tratamientos, siendo la primera en comprometerse a financiar la terapia Vyjuvek para la piel de mariposa. Aunque aún no está incluida en la cartera del Sistema Nacional de Salud, se están estableciendo protocolos específicos en la región para su acceso excepcional, lo que Antonio Sanz espera inspire a otras comunidades autónomas a seguir este camino.
El consejero también ha destacado el progreso significativo de Andalucía en el ámbito de las terapias avanzadas, que incluyen tratamientos innovadores basados en el uso de genes, células y tejidos. Gracias a la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas y la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, la comunidad ha incrementado los proyectos centrados en enfermedades raras, con 927 investigaciones realizadas, de las cuales 116 son proyectos de investigación y 811 estudios clínicos, captando más de 15 millones de euros en financiación competitiva.
El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), introducido en diciembre, representa a Andalucía como un referente nacional, con un enfoque en la equidad, calidad y eficiencia en la atención a cerca de 7,000 patologías únicas. Con 109 medidas específicas adaptadas a las necesidades identificadas por pacientes y profesionales, el plan dispone de una inversión de 8,7 millones de euros, lo que lo convierte en uno de los pocos planes plurianuales en atención a enfermedades raras con presupuesto propio. El objetivo primordial, según Sanz, es visibilizar las patologías y responder a las necesidades de los afectados y sus familias, promoviendo una mejora en diagnóstico, pronóstico y calidad de vida.
Fuente: Junta de Andalucía.
