Con una inversión de 8,7 millones de euros y una hoja de ruta articulada en torno a siete líneas estratégicas, el Gobierno andaluz ha aprobado un nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (Paper). Esta iniciativa representa un avance significativo hacia una atención sanitaria más integral, ágil y humana para las personas con enfermedades raras y sus familias, beneficiando directamente a cerca de medio millón de andaluces.
El plan incluye 109 medidas orientadas a 15 objetivos generales y 36 específicos, que se enfocan en la mejora de la información, la prevención, el diagnóstico precoz, el tratamiento, la atención psicosocial y la promoción de la investigación. Además, incorpora indicadores de seguimiento anual para garantizar su cumplimiento y eficacia.
Una de las prioridades del Gobierno de Juanma Moreno es mejorar la gestión de datos y recursos mediante la creación de registros específicos que permitan conocer con mayor precisión el alcance y las características de estas patologías. Las enfermedades raras representan uno de los principales retos del sistema sanitario, con más de 7.000 patologías identificadas y una gran parte de ellas de origen genético. Desde la Consejería de Salud destacan que “este plan pone a las personas en el centro del sistema sanitario y garantiza una atención adaptada a las necesidades reales de quienes conviven con una enfermedad rara”.
La segunda línea del plan se centra en la prevención y el diagnóstico precoz, reforzando programas de cribado, mejorando la integración de la información genética en la historia clínica digital y ampliando el test prenatal no invasivo para más gestantes. También se impulsa una atención integral y personalizada, desde Atención Primaria hasta la especializada, con la creación de unidades multidisciplinares en cada área sanitaria o en hospitales de referencia, que abordarán de manera conjunta los casos que no puedan clasificarse bajo una sola especialidad médica.
El plan también contempla medidas para reducir los tiempos de espera en el acceso a terapias, mejorar su adecuación y ampliar la cobertura de los tratamientos disponibles. La incorporación de la telemedicina como modalidad asistencial en determinados casos permitirá acercar la atención sanitaria a más pacientes y reducir desplazamientos innecesarios. De igual manera, se actualizarán los protocolos comunes en las unidades clínicas de enfermedades raras y de genética, y se incorporarán nuevas enfermedades al cribado neonatal, junto con una consulta preconcepcional en Atención Primaria.
Uno de los avances más destacados es la implementación de un programa específico dirigido a enfermedades raras sin diagnóstico, lo que afecta a muchas familias y genera importantes consecuencias psicosociales y asistenciales.
La investigación y la formación especializada son pilares fundamentales del nuevo plan. El Gobierno andaluz incluirá en las convocatorias de investigación criterios que favorezcan a los grupos dedicados a enfermedades raras y creará una plataforma de formación e intercambio de conocimiento dirigida a profesionales sanitarios. Se reforzará la formación en salud mental y atención psicosocial, mejorando la asistencia emocional tanto a pacientes como a familiares cuidadores, integrando la salud mental y el bienestar emocional como ejes claves del nuevo modelo de atención.
Otra novedad significativa es la inclusión de la atención podológica específica para pacientes con enfermedades raras en la cartera de servicios de Atención Primaria, una demanda histórica de las organizaciones afectadas. Asimismo, el plan prevé el fortalecimiento del movimiento asociativo, promoviendo la visibilidad y participación activa en la elaboración de políticas sanitarias, y impulsando espacios de encuentro entre administraciones, asociaciones, familias y profesionales.
Con este nuevo plan, Andalucía consolida su posición como referente nacional e internacional en la atención a enfermedades raras. La comunidad cuenta actualmente con 49 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, 23 de ellos especializados en estas patologías. Además, 35 unidades de Referencia Autonómica se dedican a patologías como la ELA, la fibrosis quística y otros, donde diez de estos centros forman parte de las redes europeas de referencia.
También se destaca la modernización de la cartera de servicios genéticos del sistema sanitario andaluz, que permitirá reducir en un 30% los tiempos de espera para pruebas genéticas mediante tecnologías avanzadas.
Este plan representa una clara y firme apuesta del Gobierno andaluz por la igualdad, la modernización y la humanización de la atención sanitaria. Con una financiación sólida y un enfoque transversal, Andalucía responde a las demandas de miles de personas afectadas por enfermedades raras, estableciendo una base sólida para seguir avanzando en los próximos años. Como han enfatizado desde el Ejecutivo autonómico: “Las enfermedades raras ya no son invisibles en el sistema sanitario andaluz. Con este plan, damos un paso más hacia una sanidad más justa, inclusiva y cercana”.
Fuente: Partido Popular Andalucía
