Más de 50.000 almerienses, lo que equivale al 7% de la población de la provincia, conviven con enfermedades poco frecuentes. Esta es una realidad que demanda un avance constante en la investigación, diagnóstico y apoyo a las familias afectadas. Con este espíritu, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram organizó una gala solidaria el pasado viernes, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero. El evento contó con la presencia de la concejal de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez; la vicepresidenta de la Diputación de Almería, Almudena Morales; y el jefe de Planificación y Evaluación Asistencial de la Delegación de Sanidad, Mario Vázquez, quienes manifestaron su apoyo a las personas que padecen estas patologías.
El salón de actos del colegio La Salle se llenó de asistentes para disfrutar de la gala, que incluyó actuaciones musicales y de danza, así como una mesa redonda en la que especialistas sanitarios y representantes de asociaciones discutieron la realidad que enfrentan quienes padecen estas enfermedades raras. Gemma Esteban Bueno, presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, abrió el acto resaltando la importancia del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, conocido como PAPER, que abarca el periodo 2025-2029. Destacó la necesidad de convertir este plan en una realidad efectiva.
La concejal Paola Laynez destacó el compromiso del Ayuntamiento con las asociaciones de pacientes y familiares, afirmando: “No estáis solos. Las asociaciones sois un pilar fundamental en el acompañamiento y la defensa de derechos de miles de personas”. También subrayó que, aunque se consideren raras por su baja prevalencia—enfermedades que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes—, para quienes las padecen no son raras en absoluto. Según Laynez, más del 6% de estas enfermedades carecen de un tratamiento específico, lo que pone de relieve la urgencia de avanzar en investigación.
Laynez llamó a impulsar la investigación científica, mejorar el diagnóstico temprano y garantizar una atención integral y coordinada para las familias afectadas, enfatizando la importancia de normalizar la situación de estas personas en la sociedad. Este objetivo implica derribar barreras y prejudicios, asegurando que quienes padecen enfermedades raras tengan las mismas oportunidades que los demás en educación, empleo y participación social.
Almudena Morales, por su parte, valoró el esfuerzo de las asociaciones y familias que enfrentan estas patologías. Resaltó que su compromiso y constancia son una inspiración y deben ser respaldados por todas las instituciones. La vicepresidenta reafirmó el apoyo de la Diputación hacia iniciativas como esta gala, que reflejan el compromiso de la sociedad almeriense en la búsqueda de soluciones y la mejora de la calidad de vida para quienes conviven con estas condiciones.
Durante el evento, Mario Vázquez, en representación de la Delegación de Sanidad, expuso que las enfermedades raras son responsables del 35% de las muertes en niños menores de un año y del 10% en niños de uno a cinco años, con un 30% de los pacientes que fallecen antes de cumplir cinco años. Subrayó que el abordaje de estas enfermedades necesita un enfoque multidisciplinar, donde diversas especialidades sanitarias, investigadores, trabajadores sociales y asociaciones colaboren de manera coordinada.
El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras aprobado recientemente, prevé una inversión de 8,7 millones de euros y se estructura en siete líneas estratégicas con medidas concretas que buscan mejorar la atención y los recursos disponibles. El evento señaló la relevancia de contar con un sistema de información y registro eficaz, así como una atención integral y humanizada para pacientes y cuidadores.
La jornada culminó con actuaciones artísticas que aportaron un toque de esperanza y alegría, y una mesa redonda moderada por la periodista Rocío Amores, donde profesionales de la salud compartieron sus experiencias y conocimientos, además de la intervención de un paciente que narró su vivencia. Este tipo de eventos no solo visibilizan las realidades de las enfermedades raras, sino que generan un espacio de solidaridad y apoyo vital para quienes lo necesitan.
Fuente: Diputación de Almería.
