El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, ha anunciado la aprobación del nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (Paper) durante el próximo Consejo de Gobierno del 30 de diciembre. Este plan tiene como objetivo reforzar la atención a enfermedades raras o de baja prevalencia dentro del sistema sanitario público de Andalucía.
El Paper contempla 109 medidas específicas, tanto en atención primaria como especializada, con la intención de mejorar la respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familias. Antonio Sanz destacó que esta iniciativa busca fortalecer y avanzar en el servicio público sanitario andaluz.
Entre las siete líneas estratégicas del plan, se encuentra la mejora en la gestión de información y recursos. Esto incluye la integración de diagnósticos genéticos preconcepcionales en las historias clínicas digitales y el fomento de la telemedicina.
Otro eje es la prevención y el diagnóstico precoz, fundamental en el tratamiento de estas enfermedades. El plan prevé ampliar el test prenatal para gestantes con riesgo de 1/500 en los próximos dos años y considera elevarlo a 1/1000. Además, se incluirán nuevas enfermedades en el cribado neonatal y se implementará la consulta preconcepcional en atención primaria.
La atención integral es crucial, y se desarrollará un programa de acción para casos sin diagnóstico, actualizando protocolos y estableciendo unidades multidisciplinares en cada área sanitaria. Asimismo, se reforzará el servicio de psicología y se incluirá la atención de podología en atención primaria.
El Paper también se centra en las terapias y tratamientos personalizados, creando una plataforma específica para el intercambio de conocimiento especializado. La investigación sobre enfermedades raras se verá potenciada, considerando la perspectiva de género y priorizando grupos de investigación en convocatorias.
La formación de profesionales en atención primaria se impulsará, con acciones de sensibilización sobre el sufrimiento asociado a estas enfermedades. Además, se fomentará la participación mediante la identificación de activos en salud y la creación de un aula en la escuela para formar a pacientes y familias.
Antonio Sanz aseguró que estas medidas buscan dar mayor visibilidad y mejorar la atención e investigación para los enfermos y sus familias, destacando el papel pionero de la sanidad pública andaluza en este ámbito. Las enfermedades raras son un desafío para la salud pública, afectando a una de cada 2.000 personas, con más de 7.000 patologías diferentes, el 80% de las cuales son de origen genético. Estas enfermedades tienen un impacto significativo, siendo responsables de altas tasas de mortalidad infantil.
El consejero resaltó la importancia de trabajar conjuntamente con familias, profesionales sanitarios e investigadores para avanzar en detección precoz y tratamiento, y mitigar el impacto social y económico de estas enfermedades en la vida de las personas afectadas.
Fuente: Junta de Andalucía.
