En España, alrededor de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares, un conjunto de más de 150 patologías, muchas de ellas genéticas, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, provocando pérdida de fuerza muscular. Desde 2009, el 15 de noviembre se conmemora el Día de las Enfermedades Neuromusculares para dar visibilidad a este colectivo vulnerable a través de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que agrupa a 34 entidades. Manuel Rego, presidente de ASEM y afectado por la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, destaca la importancia de incluir la fisioterapia en los servicios de la sanidad pública y la necesidad de mayor investigación. Aunque la terapia génica ofrece esperanzas, todavía es lenta su implementación. La atención sanitaria es desigual y las asociaciones juegan un papel crucial en la provisión de servicios, pero enfrentan limitaciones financieras. La reciente ‘Ley ELA’ genera expectativas de mejoras para este colectivo, con el objetivo de abrir caminos para otras enfermedades neuromusculares.
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Cuatro Décadas de Lucha: La Fisioterapia Exige su Espacio en la Sanidad Pública
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