Desafío de Empatía: Líderes al Mando desde una Silla de Ruedas por un Día

En España, unas 4.000 personas padecen paraparesia espástica familiar, una rara enfermedad neuromuscular de origen genético que provoca espasticidad y debilidad en las extremidades. La enfermedad, que puede manifestarse en la adolescencia, afecta frecuentemente a varios miembros de una misma familia. Raúl Arribas, presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), enfrenta esta realidad al tener dos hijos afectados; uno utiliza silla de ruedas eléctrica y el otro, muleta. A pesar de los desafíos, Arribas ha dedicado su vida a apoyar tanto a sus hijos como a otras familias. La AEPEF proporciona asistencia emocional y psicológica, organiza talleres y promueve la investigación, aunque la falta de un tratamiento definitivo y el costo de las terapias privadas dificultan la situación. La asociación aboga por ayuda estatal en tratamientos crónicos y mayor inclusión laboral para mejorar la calidad de vida de los afectados.

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