Decorar una habitación según el propio gusto, elegir qué desayunar cada mañana, decidir quién proporciona ayuda a la hora de ducharse o planificar las actividades del fin de semana son algunas de las decisiones que personas con parálisis cerebral deberían poder tomar. Estas elecciones son fundamentales para fomentar un enfoque centrado en la persona, donde cada individuo pueda ejercer su derecho a una vida independiente, basada en sus preferencias y deseos.
Sin embargo, para que esto sea posible, es indispensable ofrecer apoyos individualizados. Cada persona con parálisis cerebral necesita un tipo específico de asistencia que le permita expresarse y participar activamente en su vida. Este requerimiento es crítico, sobre todo considerando que el 80% de las personas con parálisis cerebral necesita algún tipo de apoyo o acompañamiento durante las 24 horas del día, los 365 días del año.
La familia juega un papel vital en este proceso. Un entorno familiar que respete y fomente la libertad de elección desde la infancia es crucial para el desarrollo de una vida independiente. Además, los equipos de profesionales deben ser aliados en la promoción de la autodeterminación, el empoderamiento y la inclusión en la comunidad, pilares esenciales para facilitar el ejercicio de ese derecho.
El proyecto Rumbo se enmarca en esta filosofía, trabajando para transformar entidades ASPACE con el fin de garantizar que las personas con parálisis cerebral tengan acceso a los apoyos y recursos necesarios para tomar decisiones sobre su vida. A lo largo de su trayectoria, Rumbo ha introducido cambios significativos en algunas de estas entidades, promoviendo un modelo de vida independiente y respetuosa.
Entre las iniciativas implementadas por Rumbo se incluye la formación en un enfoque social de derechos, así como la creación de espacios de diálogo que permitan a los involucrados reflexionar sobre la calidad del trato y las decisiones que les conciernen. Además, se están realizando adaptaciones en los espacios comunes para mejorar la accesibilidad y se está fomentando la autonomía mediante el uso de soluciones tecnológicas, como la domótica.
Asimismo, se hacen esfuerzos para fortalecer la intimidad de las personas mediante la incorporación de medidas físicas, como cortinas y luces tenues, y se promueve el protagonismo individual a través de la creación de fichas personalizadas. Estas herramientas facilitan una mejor comprensión de las necesidades y expresiones de cada persona.
El proyecto Rumbo representa una alianza colaborativa que une fuerzas con diversas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad, incluyendo COCEMFE, Impulsa Igualdad, Daño Cerebral y Autismo España, junto con las federaciones de ASPACE en diferentes regiones. Su principal objetivo es promover la vida independiente para las personas con discapacidad, asegurando que cuenten con los apoyos adecuados para ejercer el control sobre sus vidas, tomar decisiones informadas y participar plenamente en la sociedad.
Para obtener más información sobre las iniciativas del proyecto Rumbo, puede ver un video explicativo aquí.
Fuente: ASPACE.
