En el País Vasco, aproximadamente 130.000 personas se enfrentan diariamente a enfermedades raras, un desafío que ha captado la atención del sistema de salud regional. En respuesta a esta realidad, la Fundación Bamberg, con el apoyo de Alexion y AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro clave el pasado 2 de julio en la Sociedad Bilbaína. El objetivo del evento: avanzar en el manejo de estas enfermedades e impulsar un cambio hacia una atención más equitativa y efectiva.
Este encuentro forma parte de una serie de foros realizados en distintas regiones de España, concebidos para conectar a líderes del sector sanitario, investigadores y autoridades. Dentro de los debates, se abordaron los avances en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, así como los desafíos persistentes, especialmente en asegurar el acceso equitativo a innovaciones terapéuticas y tecnologías avanzadas.
Según el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, estas patologías afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Con entre 6.000 y 8.000 tipos distintos, afectan a un 6-7% de la población, lo que representa un reto considerable para el sistema de salud vasco.
Durante el evento, se discutieron las brechas actuales en la atención a estas enfermedades y la importancia de reforzar la colaboración entre los sectores público y privado. Leticia Beleta, General Manager de Alexion para España y Portugal, subrayó la importancia de estas jornadas para acelerar el acceso a tratamientos innovadores.
También se presentaron las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, donde se discutieron 24 líneas estratégicas para transformar el sistema de salud en Euskadi. Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, destacó el esfuerzo de más de 500 profesionales en esta iniciativa.
Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, elogió el compromiso del consejero con los pacientes y resaltó la intención de consolidar a Euskadi como líder en la transformación del modelo asistencial. Este encuentro marca un paso importante hacia la mejora del sistema de salud para aquellos afectados por enfermedades raras, buscando establecer un modelo que sirva de referente a nivel nacional e internacional.
