El Día Mundial de la Narcolepsia, celebrado cada 22 de septiembre, ha puesto de relieve una preocupante realidad: el infradiagnóstico de esta enfermedad neurológica del sueño. Según datos proporcionados por Bioprojet, en España unas 25.000 personas podrían estar afectadas, de las cuales más del 60% no han recibido un diagnóstico adecuado. Esta tardanza en la identificación no solo prolonga el sufrimiento de los pacientes, sino que impacta negativamente en su vida diaria, relacionándose con dificultades en el estudio, el trabajo y la interacción social.
La narcolepsia se manifiesta principalmente a través de una somnolencia diurna excesiva y ataques de sueño incontrolables. Además, los pacientes pueden experimentar una repentina pérdida de tono muscular, sueños vívidos, alucinaciones al inicio o final del sueño, parálisis del sueño y una constante sensación de fatiga. Se estima que cerca del 75% de los casos presentan sus primeros síntomas antes de los 18 años, siendo a menudo malinterpretados como falta de interés o problemas de conducta, lo que repercute negativamente en el rendimiento académico y en la vida social.
En España, el tiempo promedio para lograr un diagnóstico es de aproximadamente diez años. Esta demora se debe a la falta de conocimiento general sobre la narcolepsia y a la posibilidad de su confusión con otros trastornos, como la depresión o el insomnio. Sin embargo, un diagnóstico a tiempo es crucial, ya que permite a los afectados recibir el tratamiento adecuado, ayudándoles a recuperar la estabilidad y mejorar su calidad de vida.
Para abordar este problema, Bioprojet ha puesto en marcha la campaña «SE BUSCA». La iniciativa cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales. Utilizando un lenguaje accesible, busca facilitar la identificación de los síntomas y promover acciones tempranas. La campaña incluye publicidad digital y materiales en espacios públicos, orientando a los interesados a un sitio web donde pueden realizar un test de diagnóstico y obtener información sobre los pasos a seguir.
Recomiendan que ante cualquier sospecha de narcolepsia, se consulte a un especialista, especialmente si los síntomas interfieren en la vida cotidiana, como episodios de pérdida de fuerza o parálisis del sueño. Este llamado a la acción subraya la importancia de un diagnóstico oportuno, fundamental para mejorar la vida de quienes padecen esta enfermedad poco conocida.
