Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, subrayando la lucha diaria de millones de personas que viven con patologías poco comunes. En este escenario, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia destaca como un bastión de esperanza, ofreciendo un nuevo enfoque para preservar la movilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Sara García Delgado, quien lidera la unidad, subraya la importancia de reconocer a la persona detrás del diagnóstico, cuyo principal deseo es mantener su independencia. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50% de los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias, y más del 40% requiere apoyo para moverse. Además, el diagnóstico de estas enfermedades puede demorar hasta seis años, lo que retrasa el tratamiento necesario y permite que la enfermedad progrese.
El objetivo primordial de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica es conservar las capacidades motrices del paciente. «El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee,» aclara García Delgado. Acciones cotidianas como caminar, levantarse o mantener el equilibrio pueden volverse complicadas, y la unidad se dedica a prolongar estas capacidades el mayor tiempo posible.
Un aspecto distintivo de esta unidad reside en la personalización de la terapia mediante sistemas robóticos que se adaptan a las necesidades individuales de cada paciente. «La diferencia con la rehabilitación tradicional radica en la precisión,» explica García Delgado. Los sistemas permiten entrenar cientos de pasos en una sola sesión, ajustar la ayuda de manera precisa y medir los avances objetivamente. Para condiciones como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distintas distrofias musculares, la repetición precisa es esencial para mantener activos los circuitos del sistema nervioso.
A pesar del avance tecnológico, la fisioterapia convencional sigue siendo vital y complementa el tratamiento. Herramientas como el exoesqueleto de marcha Hank, que asiste en el movimiento de caderas, rodillas y tobillos, son ejemplos del complemento tecnológico. Además, se emplean plataformas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales que simulan actividades cotidianas, facilitando la adaptación de los pacientes a movimientos que realizarán en su hogar.
García Delgado enfatiza la importancia de practicar en un contexto de vida real, lo que ayuda a los pacientes a moverse con seguridad en sus hogares, reduciendo el riesgo de caídas y manteniendo rutinas que mejoran su calidad de vida. «Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer, lo que aumenta su confianza y autonomía,» explica.
En el ámbito de las enfermedades raras, cada pequeño avance es significativo. «No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad, y en última instancia, calidad de vida,» concluye García Delgado, señalando que cada progreso repercute no solo en los pacientes, sino también en sus familias y seres queridos.
