Más de un millón de personas en España podrían estar viviendo con encefalomielitis miálgica, una patología neuroinmunológica crónica cuyas secuelas dejan huellas profundas en una población que, por el momento, permanece en gran parte invisible tanto para el sistema sanitario como para la sociedad en general. Cifras recientes revelan que alrededor de 300,000 individuos sufren de esta enfermedad en su forma severa y aproximadamente 15,000 en su forma más aguda, enfrentando a diario una dura realidad donde la comprensión y el apoyo son escasos.
Isabel Calvo Sobrino, vocal de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (CONFESQ), ofrece un crudo testimonio sobre la vida con esta afección: «Es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto. Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos». Este relato resalta la grave situación de quienes padecen encefalomielitis miálgica severa, muchos de los cuales quedan confinados en sus hogares, a veces durante años.
Frente a este escenario complejo, CONFESQ está demandando el acceso a equipos de cuidados paliativos domiciliarios para los afectados. La organización enfatiza que estos cuidados no deberían reservarse únicamente para los momentos finales de la vida, sino que su objetivo es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables. No obstante, la denuncia es clara: la encefalomielitis miálgica no se incluye actualmente en los circuitos de atención paliativa, dejando a muchos pacientes con alta dependencia sin acceso a estos recursos esenciales.
Con el propósito de arrojar luz sobre esta problemática, CONFESQ ha dado inicio a una serie de proyecciones del documental «Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra». Este documental se centra en los testimonios de pacientes y profesionales de la salud, buscando sensibilizar y promover un mayor reconocimiento, tanto sanitario como social, de la enfermedad.
La iniciativa invita a las administraciones públicas, centros culturales y colectivos sociales a unirse al movimiento, acogiendo nuevas proyecciones que ayuden a visibilizar la enfermedad y mejorar la atención brindada a quienes enfrentan sus formas más severas. Para aquellos interesados en organizar una proyección, pueden contactar a CONFESQ a través de su sitio web y sumarse a la causa, brindando voz a quienes, hasta ahora, han permanecido en la sombra.
