El Movimiento ASPACE ha levantado la voz ante una situación crítica: la escasez de recursos especializados para las personas con parálisis cerebral. La denuncia recae en las desigualdades territoriales y una creciente brecha entre las necesidades reales de estas personas y los apoyos disponibles.

La campaña #YATOCA busca dirigir una solicitud clara a las administraciones, políticos, sociedad civil y entidades relacionadas con la parálisis cerebral, demandando acción inmediata. La Confederación ASPACE y sus entidades asociadas hacen un llamado urgente para la creación de una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo. Esta estrategia busca ofrecer una respuesta política estructural y sostenible en el tiempo, reconociendo las particularidades de las personas con parálisis cerebral y garantizando su derecho a una vida digna con los apoyos necesarios en todos los territorios.

Desde el 29 de septiembre, se ha lanzado la campaña “Ya Toca”, coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el 6 de octubre. Esta iniciativa busca reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral y de sus familias. En España, el 80% de estas personas requiere apoyos continuos las 24 horas del día, durante todo el año, lo que demanda una atención integral, personalizada y continua a lo largo de su vida. Sin embargo, las políticas públicas actuales no satisfacen adecuadamente estas necesidades.

El impacto en las familias es significativo, ya que, en muchos casos, son estas últimas, principalmente las madres, quienes asumen la responsabilidad del cuidado sin el respaldo necesario. Esta situación perpetúa no solo la desigualdad de género, sino también la exclusión laboral, y los apoyos representan un importante desembolso económico para las familias.

Las entidades del Movimiento ASPACE denuncian la falta de recursos, la desarticulación de los servicios, las desigualdades territoriales y una creciente discrepancia entre las necesidades reales y los apoyos existentes. “Es fundamental que esta Estrategia garantice su sostenibilidad a largo plazo, asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza y reconociendo el papel esencial de nuestras entidades en la provisión de apoyos de calidad”, señala Muro.

Por tanto, esta estrategia debe partir de una comprensión clara de las grandes necesidades de apoyo, considerar su impacto en la vida diaria y determinar los apoyos necesarios para facilitar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral.

Una Estrategia Estatal se define como un plan integral que los gobiernos implementan para abordar problemas prioritarios a nivel nacional. Su elaboración requiere establecer objetivos claros, asignar recursos adecuados y coordinar acciones entre diferentes sectores y niveles administrativos. Para que un tema obtenga estatus de Estrategia Nacional, es crucial identificar un problema significativo, diseñar un plan de acción concreto y asegurar el respaldo político y social necesario para su ejecución.

El Movimiento ASPACE cuenta con décadas de experiencia construyendo un modelo centrado en la persona, apoyado por una red especializada que proporciona asistencia personalizada y continua. “Poseemos la experiencia, el conocimiento técnico y la estructura necesaria para ofrecer apoyos a lo largo del ciclo vital”, enfatiza Muro. Sin embargo, insiste en que es primordial que las políticas públicas reconozcan y fortalezcan este modelo.

Finalmente, se hace hincapié en la necesidad de establecer una coordinación sociosanitaria efectiva, con protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación uniforme de la calidad en todo el país. La campaña continúa desarrollándose en las redes sociales, invitando a todos a sumarse a esta lucha por una mayor visibilidad y apoyo para las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Fuente: ASPACE.