En el corazón del País Vasco, un grupo significativo de cerca de 130,000 personas enfrenta diariamente los desafíos de las enfermedades raras, reflejando el profundo impacto que estas condiciones tienen en la comunidad. Con el objetivo de abordar estas necesidades, la Fundación Bamberg, con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro de alto nivel en Bilbao. Este evento, titulado «Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras en el País Vasco», tuvo lugar el 2 de julio en la icónica Sociedad Bilbaína.
Como parte de una serie de foros, este encuentro buscó fomentar el intercambio de ideas entre expertos, investigadores, reguladores y representantes del sistema sanitario. La meta fue evaluar los progresos logrados en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades y detectar los retos pendientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes y garantizar un acceso más equitativo a las innovaciones terapéuticas.
A pesar de su rareza individual, colectivamente estas enfermedades afectan a un 6-7% de la población, lo que en el País Vasco se traduce en unos 130,000 afectados. Esto supone un desafío importante para el sistema de salud regional, que requiere un enfoque conjunto que incluya avances en tecnología, genómica y políticas sanitarias.
Durante el evento, Leticia Beleta, General Manager de Alexion, subrayó la importancia de priorizar estas condiciones, señalando que «necesitamos mejorar el acceso a la innovación en medicamentos huérfanos y potenciar el cribado neonatal». Reiteró que encuentros como este son esenciales para fortalecer la colaboración entre sectores público y privado y para identificar áreas clave para la acción conjunta a fin de hacer una diferencia tangible en la vida de los pacientes.
Al concluir el evento, Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, presentó las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud. Destacó la elaboración de un plan específico enfocado en «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético», con la intención de mejorar el tiempo de diagnóstico y facilitar el acceso a tratamientos personalizados. Martínez valoró el trabajo de más de 500 profesionales, afirmando que «los avances marcan el inicio de una nueva era en Osakidetza» y la necesidad de un liderazgo sólido para impulsar esta transformación aún en desarrollo.
Por su parte, Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, reconoció el compromiso del consejero Martínez por fortalecer el sistema sanitario vasco desde una perspectiva de equidad e innovación. Reflejó la visión de consolidar a Euskadi como un referente en la transformación del modelo asistencial, promoviendo una atención sanitaria más inclusiva y moderna.
Este tipo de encuentros subraya la importancia de una estrategia integral que aborde las necesidades emergentes en salud. La colaboración entre fundaciones, instituciones gubernamentales y empresas del sector privado es vital para integrar nuevas tecnologías y terapias avanzadas, asegurando que ninguna persona quede atrás en el acceso a cuidados de calidad.
Bamberg Health, la organización detrás de estos diálogos, se describe como un núcleo de innovación dedicado a transformar el cuidado de la salud mediante acciones disruptivas y alianzas globales. Con presencia en diversos continentes, su objetivo es crear un ecosistema que fomente el intercambio de conocimientos y mejores prácticas, fortaleciendo sistemas de salud en todo el mundo.
Mientras la comunidad sanitaria sigue trabajando en la implementación de políticas y tecnologías que respondan a las necesidades de los afectados por enfermedades raras, estos encuentros reflejan un compromiso firme para mejorar la experiencia clínica de los pacientes y promover un sistema de salud más equitativo y eficiente. Existe la esperanza de que, a través de colaboración y liderazgo, se pueda avanzar hacia un futuro en el que la innovación llegue a todos los rincones, garantizando un mejor cuidado y calidad de vida para quienes enfrentan estos desafíos.
