En la emblemática Sociedad Bilbaína de Bilbao se llevó a cabo un destacado encuentro para abordar los avances en la gestión de enfermedades raras en el País Vasco, organizado por la Fundación Bamberg con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease. Este evento reunió a líderes del ámbito sanitario, investigadores y reguladores para discutir los progresos en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como los desafíos pendientes para mejorar la experiencia clínica de los pacientes.
El País Vasco, con cerca de 130.000 personas afectadas por enfermedades raras, enfrenta un reto significativo. Estas patologías, definidas por una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, abarcan entre 6.000 y 8.000 diferentes tipos, afectando al 6-7% de la población.
Según Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, el objetivo de estas jornadas es evidenciar la necesidad de priorizar la gestión de las enfermedades raras, mejorando el acceso a medicamentos huérfanos e incrementando el número de patologías incluidas en el cribado neonatal.
Durante el evento, Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, presentó las conclusiones de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, resaltando un trabajo dedicado a «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético», que promete mejorar el diagnóstico y acceso a tratamientos personalizados. Subrayó la importancia de nuevos liderazgos para acelerar la transformación del sistema de salud en Euskadi.
Ignacio Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg, entregó un reconocimiento al consejero Martínez por su compromiso con el fortalecimiento del sistema sanitario vasco, consolidando a Euskadi como una referencia en la transformación del modelo asistencial.
Bamberg Health, un hub de innovación, busca revolucionar el cuidado de la salud mediante la discusión innovadora y la construcción de alianzas estratégicas, impulsando así las últimas innovaciones en los sistemas de salud a nivel mundial.
