El reciente anuncio del interés en la posible venta de 23andMe, la empresa de pruebas de genealogía genética, ha encendido alarmas en cuanto a la privacidad de los datos de ADN de sus 15 millones de clientes. Este movimiento potencial podría implicar la transferencia de información genética sensible, lo que genera preocupaciones significativas entre los consumidores y sus familiares. Estudios previos revelan que una gran parte de la población estadounidense blanca podría ser identificada con una base de datos mucho menor que la mantenida por 23andMe, lo que subraya los riesgos asociados al manejo negligente de esta información.
Si bien la empresa ha pausado su búsqueda de un comprador externo, se subraya la necesidad de que 23andMe establezca compromisos firmes de privacidad antes de reconsiderar la venta. Entre las medidas sugeridas se incluye prohibir la venta a empresas con conexiones con cuerpos de seguridad o con antecedentes inadecuados de seguridad, y exigir el consentimiento explícito de los usuarios para la transferencia de sus datos.
La empresa también debería permitir a los usuarios eliminar su información personal a voluntad y revisar sus políticas de retención de datos, dado que muchos consumidores emplean los servicios para pruebas genéticas. La violación de seguridad que comprometió información de casi la mitad de sus clientes el año pasado vuelve aún más relevante la discusión sobre el uso no consensuado de datos por entidades gubernamentales, añadiendo temor e incertidumbre.
En caso de que 23andMe llegue a ser vendida, tendrá la obligación de cumplir con leyes vigentes que protegen los datos genéticos, lo que incluye obtener consentimientos específicos en distintos estados antes de trasladar datos a un nuevo dueño. Sin embargo, a pesar de las leyes actuales, se insiste en que tanto 23andMe como otras empresas similares deben tomar medidas más allá de los requisitos legales para asegurar las legítimas preocupaciones de privacidad de sus clientes.
Es deber de los reguladores y legisladores intensificar la protección de la privacidad genética. La característica altamente personal de la información genética demanda la máxima protección, y cualquier intento de venta de una base de datos de tal magnitud debe actuar como una alerta para fortalecer inmediatamente los derechos de los consumidores.
