La autodeterminación tecnológica ha emergido como un tema crucial en el contexto de los avances en tecnologías de asistencia, destacando la importancia de que cada persona tenga el derecho de decidir qué tecnología utilizar y cómo emplearla. Este principio es particularmente vital para las personas con discapacidades, quienes, debido a sus necesidades específicas, se han convertido en algunos de los usuarios más diestros y comprometidos de tecnología.
Las tecnologías de asistencia, que van desde herramientas digitales hasta dispositivos físicos, son esenciales para que las personas con discapacidades puedan llevar una vida plena y satisfactoria. La participación activa de tecnólogos y usuarios con discapacidades en el diseño de estas soluciones se enmarca en la filosofía de «Nada sobre nosotros sin nosotros», rescatando la importancia de incluir a los directamente afectados en la creación de tecnologías que satisfagan sus necesidades. No obstante, el derecho a modificar y personalizar estas tecnologías va más allá de esta participación en el diseño.
A pesar de invertir en características de asistencia, muchas empresas tecnológicas ponen un énfasis considerable en limitar la capacidad de los usuarios para modificar sus productos. Un ejemplo claro es la gestión de derechos digitales (DRM) en servicios de streaming, donde características como las Extensiones de Medios Encriptados (EME) incluyen opciones de accesibilidad, pero a la vez restringen cualquier intento de modificación o mejoramiento que no venga directamente de la empresa creadora. Esto se traduce en severas sanciones bajo la Ley de Derechos de Autor Digitales de Milenio (DMCA), limitando la posibilidad de personalizar y mejorar la accesibilidad de estos productos.
Esta limitación no es exclusiva del software; también se extiende al hardware esencial como las sillas de ruedas motorizadas, que deben ser reparadas en centros autorizados, causando a menudo retrasos significativos que afectan la movilidad de sus usuarios. Este tipo de restricciones ha impulsado legislaciones como la aprobada en Colorado en 2022, donde se instauró la ley de derecho a reparar para sillas de ruedas motorizadas, esperando que otros estados sigan este precedente.
El problema del DRM también afecta a dispositivos médicos críticos como monitores de glucosa o bombas de insulina, donde la falta de alternativas impide que los usuarios accedan a soluciones más asequibles o eficaces. La dependencia de un único proveedor puede conllevar un impacto financiero elevado tanto para los pacientes como para sus aseguradoras.
En esencia, la autodeterminación tecnológica es un derecho universal que debe ser garantizado no solo para las personas con discapacidades, sino para todos. La capacidad de modificar y adaptar la tecnología usada en la vida diaria es fundamental, especialmente considerando que los desarrollos en accesibilidad pueden beneficiar a una amplia gama de usuarios. Desde padres con carritos de bebés hasta viajeros cargando equipaje, todos pueden experimentar mejoras significativas en su calidad de vida como resultado de estos avances.
Es esencial que las tecnologías de asistencia se diseñen con el usuario en el centro, permitiendo que cada persona tenga el control sobre las herramientas que emplea. Solo así se podrá avanzar hacia un futuro más accesible e inclusivo, donde la autodeterminación tecnológica se reconozca como un derecho esencial para todos.
