El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, presidió la inauguración de la jornada «De la evidencia a la vida» en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, enfocada en la epidermólisis bullosa, una patología rara denominada popularmente como «Piel de Mariposa». Moreno, ante investigadores, especialistas, miembros de la Asociación DEBRA, pacientes y familiares, reafirmó su compromiso: «No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo».
Según DEBRA Internacional, España cuenta con más de 500 personas diagnosticadas con esta enfermedad. En Andalucía, la cifra asciende a 73, de ellas, 47 padecen el tipo más severo, el distrófico. Moreno agradeció a los pacientes presentes y destacó al sevillano Leo como un portavoz ejemplar del colectivo.
Desde este mes, el sistema sanitario público de Andalucía ha asumido el coste del medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada aprobada por la Unión Europea y la Agencia Española de Medicamentos, pero que no cuenta con financiación del Sistema Nacional de Salud. Moreno insistió en la necesidad de una rectificación a nivel nacional. Mientras tanto, aseguró que en Andalucía el tratamiento se ofrecerá a todos los pacientes que cumplan con los criterios clínicos.
En la comunidad autónoma hay 15 casos autorizados para el uso de Vyjuvek: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De estos, 11 pacientes ya están recibiendo el tratamiento, y progresivamente se extenderá a los 15 autorizados.
Además, se ha establecido una red de odontólogos voluntarios, actualmente con 30 miembros, para minimizar el riesgo de enfermedades orales en estos pacientes. Se promoverá igualmente una mejor formación para los profesionales de hospitales y Atención Primaria, y se actualizará el registro autonómico para tener una visión detallada de la enfermedad en Andalucía.
Moreno, además, elogió la labor de la Asociación DEBRA: «Si Andalucía es lo que hoy es, una sociedad cohesionada, solidaria e inclusiva es, también, gracias a vuestro trabajo diario». También expresó su agradecimiento hacia el personal del Hospital Virgen del Rocío por su labor, que calificó de excepcional y más allá de lo meramente profesional.
La jornada contó con la participación de pacientes y familiares, quienes encontraron un espacio de solidaridad y compromiso en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Fuente: Junta de Andalucía.
