Durante la jornada de hoy y mañana, la ciudad de Almería se convierte en el punto de encuentro para el debate científico y la sensibilización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la celebración del I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’. Este evento, presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía y organizado por la Fundación CIEN y la Fundación Reina Sofía, cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Almería y la Diputación Provincial. La cita, que ya ha registrado cerca de 200 inscripciones, busca establecerse como un referente anual en la investigación sobre la ELA, una enfermedad neurodegenerativa aún sin tratamiento efectivo.
El simposio reúne a expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones que apoyan a personas y familias afectadas por la enfermedad. La Reina Doña Sofía ha expresado su compromiso con la causa, reconociendo el sufrimiento que padecen los enfermos de ELA, quienes son plenamente conscientes de su deterioro progresivo. En sus palabras, destacó la necesidad de ayudar a estas personas y sus familias, señalando que la investigación es la clave para ofrecer esperanza a quienes enfrentan esta dura realidad.
La presentación del congreso se llevó a cabo en la sala de prensa del Ayuntamiento de Almería, donde participaron autoridades locales y representantes de las fundaciones organizadoras. Paola Laynez, concejal de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento, agradeció a la Reina su dedicación a las causas sociales, particularmente en el ámbito de la ELA. Resaltó el esfuerzo del Ayuntamiento para convertirse en un modelo de inclusión, destacando el Espacio Alma como un proyecto significativo para atender las necesidades del Tercer Sector en la provincia.
Ángel Escobar, vicepresidente de la Diputación de Almería, subrayó la importancia de Almería como capital nacional de la investigación neurológica, elogiando el papel de la Reina en visibilizar la problemática que enfrentan los enfermos y sus familias. La colaboración de la Diputación será esencial para acoger esfuerzos futuros en este campo.
La gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, y el doctor Pascual Sánchez, director científico de esta fundación, enmarcaron el congreso en el contexto de los avances en la investigación de la ELA, particularmente en el ámbito de la medicina de precisión. Por su parte, José Luis Nogueira, vocal secretario de la Fundación Reina Sofía, añadió que la Reina ha estado impulsando la investigación en enfermedades neurodegenerativas durante más de dos décadas, con énfasis en la ELA, afectando a personas cercanas a su entorno.
Durante dos días, el congreso permitirá el intercambio de conocimientos y experiencias, así como promover la investigación y la concienciación sobre esta patología. La ELA es reconocida por afectar a las neuronas responsables del movimiento, causando una parálisis muscular progresiva, con una esperanza de vida, en la mayoría de los casos, inferior a cinco años. Se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes con esta enfermedad, y en Almería se diagnostican anualmente alrededor de diez nuevos casos.
El evento se inscribe dentro del proyecto ‘Manolo Barrós’, que busca identificar biomarcadores diagnósticos para la ELA mediante la investigación de vesículas extracelulares y se desarrolla en colaboración con universidades alemanas. La reciente Gala de ballet benéfica para la Fundación Reina Sofía también ha permitido destinar recursos a nuevos proyectos de investigación en el área.
Este congreso se erige como un hito en la lucha contra la ELA, no solo por la relevancia de los temas a tratar, sino también por la implicación personal de la Reina Doña Sofía, quien ha querido rendir homenaje a Manolo Barrós, una figura clave en su vida vinculada a la Casa Real y cuyo legado perdurará en este encuentro internacional.
Fuente: Diputación de Almería.
